המחלה הגנטית הקטלנית הנפוצה ביותר בארצות הברית הינה סיסטיק פיברוזיס (CF). המחלה מופיעה בערך ב-1 מתוך 3300 תינוקות ממוצא אירופאי, ו-1 מתוך 15,300 תינוקות אפרו-אמריקאים, וברחבי העולם, סיסטיק פיברוזיס פוקדת 100,000 אנשים לפחות. ילד יכול לחלות בסיסטיק פיברוזיס רק אם שני הוריו נושאים ומעבירים את הגן הלא תקין לילדם.
סיסטיק פיברוזיס נגרמת על ידי גן CFTR פגום, מה שמוביל לחלבון CFTR פגום שמשפיע על ייצור ריר וזיעה. כתוצאה מכך נוצר ריר סמיך ודביק שסותם את דרכי הנשימה, לוכד חיידקים וגורם לזיהומי ריאות, דלקות ונזק לריאות ארוך טווח.
המחלה מאופיינת בשיעול מתמשך שמייצר ריר סמיך בריאות. הצטברות הריר גורמת לצפצופים, קשיי נשימה, דרכי נשימה פגומות, ודלקות חוזרות ונשנות בריאות ובאיברי גוף נוספים.
למרות שהמחלה נחשבת בדרך כלל כמחלת ריאות, היא משפיעה למעשה על מספר איברים, לרבות מערכת העיכול. כל מערכות האיברים המעורבות נפגעות ואינן יכולות לתפקד כראוי.
כל זה מוביל לכשלים בריאותיים רבים נוספים, ביניהם הפחתה בייצור אנזימי הלבלב ומחסור באנזימי הלבלב, כך שמזונות אינם יכולים להתפרק כראוי וחומרים מזינים מהמזון אינם נספגים בגוף. הדבר מוביל לתת תזונה, להפסקת גדילה ולעקרות.
יש גם אובדן של תאי β בלבלב, שמייצרים אינסולין. זה מוביל לסוכרת (ב-15% מהאנשים עם סיסטיק פיברוזיס). סמפונות סתומות גורמות גם לירידה בתפקוד הכבד, ומצב דלקתי מוביל גם לדלקת פרקים.
למרבה הצער, אין תרופה לסיסטיק פיברוזיס.
בעבר, ילדים עם סיסטיק פיברוזיס חיו עד גיל עשר בערך. הם נפטרו בדרך כלל כתוצאה מסיבוכי המחלה, כגון דלקות ריאות, לבלב קשה ולא מתפקד, תת תזונה ובעיות נשימה. אולם עם גילוי גן הסיסטיק פיברוזיס השתפר ניהול המחלה, ותוחלת החיים התארכה כך שלחולי סיסטיק פיברוזיס יש כיום סיכויים טובים לחיות חיים מלאים.
הטיפול המוצע הוא בדרך כלל תרופתי, אך אפשר לשפר את איכות החיים באמצעות שינויים בתזונה ובאורח החיים. השינויים הללו עוזרים להפחית סיבוכים ותופעות לוואי, ומעלים את איכות החיים ותוחלת החיים.
להלן אפשרויות טיפול טבעיות מומלצות:
לתזונה השפעה משמעותית על גדילה בריאה ותוצאת המחלה.
כאמור, במחלת סיסטיק פיברוזיס אפשר להגיע בקלות למצב של תת תזונה. אנזימים חיוניים שדרושים לעיכול אינם מגיעים למעי הדק, וחומרים מזינים ממזונות אינם יכולים להיספג כראוי.
הטיפול משתפר כשהאבחון נעשה בשלב מוקדם ועם הוספת אנזימים לתמיכה בתפקוד הלבלב.
תוסף תזונתי של אנזימי הלבלב
חשוב שתוסף להשלמת אנזימי הלבלב יכיל:
ליפאז – אנזים לעיכול שומן.
עמילאז – אנזים לעיכול פחמימות.
פרוטיאז – אנזים מעכל חלבון.
ניתן ליטול את האנזימים הללו בקפסולה שמצופה אנטרית. הייחודיות של קפסולה זו הינה בכך שהיא מאפשרת לקפסולה להתמוסס רק בסביבה הבסיסית של המעי ולא בסביבה החומצית של הקיבה. האנזימים מגיעים למעי הדק היכן שהם נחוצים לעיכול. תרכובת האנזימים הזאת ניתנת לרכישה ברוב חנויות הטבע.
יש לקחת את הקפסולות להשלמת האנזימים הללו כל יום לפני כל ארוחה. מספר הקפסולות שיש לקחת תלויה בגורמים כגון גיל, משקל והתסמינים שיש לאדם. האנזימים הללו נחוצים כדי להבטיח שהמזון ייספג ויספק לגוף את החומרים המזינים הנחוצים והאנרגיה הדרושה בצורה זמינה שנותנת מענה לצורכי האנרגיה, הגדילה וההתפתחות של האדם.
כדי להתגבר על חוסר הספיגה, מוצע לאנשים עם סיסטיק פיברוזיס לקחת תוסף תזונתי עם ויטמינים מסיסים בשומן (A,D,E, ו K).
דיאטה עתירת קלוריות
צורכי האנרגיה של אנשים עם סיסטיק פיברוזיס גבוהים יותר ביחס לאחרים. משום כך חיונית עבורם תזונה עתירת אנרגיה עם חומרים מזינים בשפע.
יכולת ניהול המחלה אצל אנשים ששומרים על משקל תקין לגילם תהיה, בדרך כלל, טובה יותר.
קרן סיסטיק פיברוזיס ממליצה לנשים שחיות עם סיסטיק פיברוזיס לצרוך בין 2500 ל-3000 קלוריות ביום, ולגברים שחיים עם סיסטיק פיברוזיס לצרוך 3000 עד 3700 קלוריות ביום.[1]
באופן כללי, כמות המזון למתמודדים עם סיסטיק פיברוזיס היא כזאת: לאדם מעל גיל שנתיים דרושים בין 110-200% מזון וקלוריות יותר מהמומלץ לגילם.
לחישוב אישי יותר של צורכי האנרגיה, בקרו במחשבון הקלוריות באתר שלי:
יש להכפיל את הנתון שיתקבל במחשבון האתר ב-1.1-2, בהתאם לחומרת המחלה.
ייתכן שיהיה צורך לקחת תוספי אנרגיה תזונתיים נוספים כדי לשמור על המשקל, כגון משקה אנשור פרו.
שומנים
לאנשים עם סיסטיק פיברוזיס סיכון גבוה יותר למחסור בשומנים בריאים בדם, במיוחד בחומצות שומן חיוניות. לכן מומלץ להם לצרוך תזונה עשירה בחומצות שומן אומגה 3. חומצות שומן אומגה 3 נמצאים באגוזי מלך, בפולי סויה, בזרעי צ’יה ובזרעי פשתן.[2] יש לצרוך לפחות אחד מהמזונות הללו מדי יום, או לקחת תוסף תזונתי של חומצות שומן אומגה 3 מהצומח כל יום.
מלח
לאנשים עם סיסטיק פיברוזיס יש ספיגת מלח גבוהה יותר בריריות דרכי הנשימה, מה שמוביל להתייבשות. כדי למנוע זאת, חשוב להגביר את צריכת המלח באמצעות התזונה. חולי סיסטיק פיברוזיס צריכים גם לצרוך נוזלים נוספים כדי לשמור על הידרציה. עם זאת, הסתמכות על תחושת צמא בלבד אינה אמינה להערכת צרכי נוזלים במהלך התייבשות, שכן רמות נמוכות יותר של נתרן וכלוריד בדם יכולות להפחית את תחושת הצמא. כדאי להשתמש, במיוחד במהלך השינה, במכשירי אינהלציה שמשמשים לשאיפת תמיסות מים מלוחים. יש בהם תועלת רבה. ושחייה בים מספקת יתרונות דומים, עם הערך המוסף של הפעילות הגופנית.
שתייה
שתיית מים מרובה שומרת על מאזן הנוזלים ויכולה לעזור בדילול הליחה בריאות, ולהקל על העלאתה והוצאתה. בימים חמים או כשמזיעים מאוד בעקבות פעילות, כדאי לשתות שניים עד ארבעה ליטרים של מים נקיים נוספים, עם תוספת של אלקטרוליטים. אפשר גם לאכול מזונות שמכילים אחוזי נוזלים גבוהים כמו מרקים, אבטיח, תפוזים ותפוחי אדמה.
2. פעילות גופנית
פעילות גופנית עשויה להיות מאתגרת עבור אנשים עם סיסטיק פיברוזיס, בגלל בעיית קוצר הנשימה שנפוצה אצלם. בשל כך, אנשים רבים עם סיסטיק פיברוזיס מרגישים שמצבם מונע מהם להתאמן. עם זאת ולמרות הקושי, פעילות גופנית חשובה עבורם במיוחד בגלל מצבם. פעילות גופנית מגבירה את כוח וטונוס השרירים ומחזקת אותם, והדבר מסייע בריקון דרכי הנשימה מריר ומאפשר נשימה קלה יותר. בין הפעילויות המומלצות ביותר עבור אנשים עם סיסטיק פיברוזיס נמנים ריצה, הליכה ושחייה.
ממחקר על סיסטיק פיברוזיס עולה, שטיפול בפעילות גופנית יכול לשמש כטכניקה לפינוי דרכי הנשימה ועזרה בניקוז ריר. פעילות גופנית סדירה תגביר גם את היכולת האירובית ואת בריאות הריאות.[3]
3. הימנעות משאיפת עשן
אם אתם מעשנים, הפסיקו. אם אינכם מעשנים, הימנעו מעישון פסיבי ומהימצאות במקומות שזיהום האוויר בהם גבוה. חשיפה לעשן גורמת לירידה בתפקוד הריאות וביכולת הנשימה. חשוב שמקום מגוריכם יהיה באזור עם כמה שפחות זיהום אוויר, גם אם משמעות הדבר היא מעבר דירה. אני ממליצה בחום לשקול זאת, שכן על ידי כך תשתפר איכות החיים שלכם באופן משמעותי ביותר.